L’association KLS-France est née en juillet 2013 à la suite d’échanges entre patients suivis dans le Centre de Référence Narcolepsies et Hypersomnies Rares. Le syndrome de Kleine-Levin est une pathologie neurologique très rare qui apparait généralement à l’adolescence et se manifeste par des épisodes, de durée variable, d’hypersomnie accompagnée d’atteintes cognitives et de modification du comportement.
Les objectifs de cette association sont de rompre l’isolement des personnes touchées, être à l’écoute des malades et des familles pour répondre à leurs préoccupations quotidiennes, les orienter dans leurs démarches, faire connaître cette pathologie rare auprès du grand public et des professionnels de santé afin de faciliter le diagnostic, et soutenir la recherche.
Un groupe de discussions a d’abord été créé en avril 2012, puis ces échanges ont abouti à une première rencontre trois mois plus tard. L’assemblée générale constitutive de l’association, regroupant des malades atteints du Syndrome de Kleine-Levin, des membres de leur famille, des proches et des amis sympathisants, a eu lieu lors d’une autre rencontre en juillet 2013.
L’association souhaite également réaliser prochainement un livret d’information et de partage d’expériences sur le « comment vivre avec le syndrome ». Pour ce faire, elle a mis en place en septembre 2022 une journée d’échanges entre personnes concernées et proches sur 5 thèmes définis lors d’un sondage envoyé quelques mois plus tôt.
Elle a décidé de faire appel à EmPatient comme animateur externe pour faciliter les échanges entre les 18 participants. Leurs regards croisés sur les difficultés et les besoins rencontrés ont porté sur les thèmes : parler de la maladie aux autres, gérer les différents aspects d’une crise, préparer et se projeter dans l’avenir, gérer les études et la vie professionnelle, mobiliser les acteurs de la prise en charge médicale et sociale.
Les participants riches de leurs expériences personnelles et de leur volonté de les partager, ont ainsi pu lister des solutions pratiques pour réussir à s’organiser et à s’adapter de façon optimale et se sentir « plus forts ensemble » lors de cette journée riche en émotions.
Merci à l’association Syndrome de Kleine-Levin pour cette confiance !
