Aboutissement de plus d’un an de travail et grâce à la mobilisation de près de 500 personnes autour de l’association SOS Hépatites (membres du comité de pilotage, patients, professionnels médico-sociaux, acteurs associatifs, professionnels de santé, institutions publiques), les « Etats généraux de l’hépatite B » représente une initiative inédite de démocratie sanitaire à l’initiative des patients. L’association SOS Hépatites a remis le document de synthèse au gouvernement et aux autorités sanitaires en Décembre 2020.
Au terme de ce long parcours visant à faire émerger des idées, le comité de pilotage des États généraux a formulé une quarantaine de propositions concrètes pour une politique de lutte contre l’hépatite B plus efficace et plus à l’écoute des besoins des patients. Ces propositions, regroupées en 6 familles d’actions prioritaires, sont téléchargeables dans leur intégralité ici, https://soshepatites.org/wp-content/uploads/2021/02/21-02-16-Premiers-Etats-GenerauxHepatite-BSYNTHESE-67p.pdf
Un objectif majeur des États généraux était de mieux connaître le “vécu” de l’hépatite B par ceux qui en sont atteints, de comprendre à la fois leur perception de la maladie et leurs attentes et difficultés pour eux et leurs proches. Près de 200 personnes ont répondu à l’enquête nationale. Les résultats détaillés sont accessibles dans le document de synthèse des États généraux (page 35), et retrouvez les 10 leçons à retenir de l’enquête « L’hépatite B vue par les Hépatant.e.s » ici https://soshepatites.org/wp-content/uploads/2021/02/21-02-Premiers-Etats-Generaux-Hepatite-B-ESSENTIEL-10p_FrVF.pdf
Ce document est donc à la fois un aboutissement et le point de départ d’une nouvelle phase, concertée et active, de la lutte contre l’hépatite B en France. Certains outils doivent être consolidés, en matière d’épidémiologie ou d’éducation thérapeutique du patient (ETP) par exemple ; d’autres existent déjà, comme les tests rapides d’orientation diagnostique (TROD), mais restent inaccessibles aux acteurs associatifs et médico-sociaux de terrain ; d’autres doivent être préservés, comme le droit des étrangers à bénéficier de soins de qualité en France.
C’est ensemble, patients et acteurs médicaux et médico-sociaux, que nous gagnerons le combat contre l’hépatite B, et ferons que la France soit au rendez-vous fixé par l’Organisation mondiale de la Santé (OMS) d’élimination de l’hépatite B pour au plus tard 2030.
EmPatient remercie vivement l’association SOS Hépatites et le comité de pilotage, pour la confiance qui lui a été faite dans la coordination de ce projet. Retrouvez toutes les données clés ainsi que les témoignages et comptes-rendus des tables rondes sur le site : https://soshepatites.org/les-resultats-des-premiers-etats-generaux-de-lhepatite-b/
