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 La Filière Santé Maladies rares FIMATHO  a confié à EmPatient une première formation « Parents-experts » ou « Parents-intervenants en Education Thérapeutique du Patient » à destination des parents d’enfants souffrant de maladies rares.

Cette formation de 42H s’est déroulée de Janvier à Juin 2021 sous le format d’une formation à distance : modules de e-learning suivis de 10 classes virtuelles le samedi matin. Elle a regroupé 12 participants issus de 7 Filières maladies rares différentes : Muco CFTR, NEUROSPHYNX, Tête Cou, CARDIOGEN, Brain team, FIRENDO et FIMATHO.

Ce programme a permis aux parents de

  • se former afin de pouvoir intervenir dans les programmes d’Education Thérapeutique
  • mieux connaître les dispositifs médico-sociaux d’aide et d’accompagnement possibles
  • travailler sur la communication au sein de la famille et auprès des professionnels
  • être sensibilisés à la transition adolescent-jeune adulte et la prise en charge des adultes handicapés (rôle des parents, des tuteurs)

Cette première formation a réussi à créer un groupe de participants particulièrement soudés qui maintient des liens forts en dehors de la formation et qui se projette avec enthousiasme sur des perspectives de futurs travaux sur des thèmes d’apprentissage inter-filières tels que la transition adolescent-jeune adulte, le fardeau des parents d’enfants souffrant de maladies rares et la mise en œuvre d’un programme d’éducation thérapeutique à l’attention des parents (programme SUPRASchool® pour SUperParentsRAreSchool).

Nous leur souhaitons de belles réussites dans leurs futurs projets et remercions les filières Santé Maladies Rares, les associations et particulièrement FIMATHO, pour nous avoir fait confiance.

Bien que très studieuses, ces matinées n’ont pas empêché quelques moments de détente bienvenus !