Les associations de personnes greffées, France Greffe Cœur Poumons, Vaincre la Mucoviscidose, HTAP (Hyper Tension Artérielle Pulmonaire) France, Transhépate, Transforme et Heart & Cœur se mobilisent ensemble pour créer un guide d’information à l’attention des personnes nouvellement greffées.
En effet, si la greffe permet aux malades de survivre, il leur faut s’adapter à de nouveaux enjeux, (re)prendre progressivement leur place au sein de la société, de leurs familles, tout en redéfinissant des projets de vie.
Pour que ce guide d’information soit le plus utile et pertinent possible, une enquête nationale a été réalisée auprès des adhérents de ces associations. L’objectif était de faire part des besoins d’information apparus au cours du parcours de vie post-greffe, mais également des besoins d’information qui perdurent encore au-delà !
C’est à EmPatient que, Claire Macabiau, présidente de l’association France Greffes Cœur Poumons et initiatrice du projet, a confié la conduite de ce projet.
Résultats de l’enquête « Après Greffe » :
365 participants (52% de femmes et 48% d’hommes) ont répondu au questionnaire en Avril 2021.
La tranche d’âge la plus représentée (35%) est les 60-74 ans.
En ce qui concerne l’ancienneté de la (première) greffe, les groupes sont assez homogènes par tranche de 5 années d’ancienneté. 49% des répondants ont plus de 10 années de greffe ; seuls 6% des répondants ont moins d’une année.
Le foie est l’organe greffé du plus grand nombre de répondants (39%), suivi par les poumons (30%), le cœur (29%) et le rein (13%) : 90% des répondants n’ont reçu qu’1 seul organe. 9% en ont reçu 2.
Ressources des répondants :
Les associations représentent la forme de soutien la plus citée (par 38% des répondants), suivi par le soutien auprès d’un psychologue (34%) puis par la participation à un programme d’ETP (31% des répondants).
La source d’information citée en premier lieu est le centre de greffe (44% des personnes greffées placent cette source d’information en 1er).
Difficultés des répondants :
Lors de la première année après la greffe (mais également encore après), les principales difficultés rencontrées concernent l’impact physique (28%), la réadaptation à la vie quotidienne (20%) et l’impact psychologique (18%) .
Pour la suite du projet, ont été identifiés une quinzaine de thèmes qui pourraient être déclinés sous forme de fiches pratiques dans le guide. Les plus plébiscités sont le suivi médical de l’organe greffé au cours de la première année et après, la surveillance des autres organes, l’apprentissage de la lecture de ses résultats et l’organisation de la prise des médicaments au quotidien.
Des fiches seront spécifiquement destinées aux enfants et adolescents greffés sur le thème de la vie quotidienne (la scolarité et les relations amicales, la vie de famille, Intégrer sa différence et en faire une force), et le suivi médical.
L’accent est mis sur l’activité physique chez les adolescents, en effet le sport est un acteur majeur de la réussite de la greffe à tout âge et quel que soit l’organe greffé.
Les travaux sont en cours de finalisation pour une mise à disposition des fiches pratiques très prochainement.
