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Développement de la vie associative

Associations de patients

Les associations de patients sont représentatives des besoins des personnes malades qui font appel à elles pour obtenir des informations, des orientations, des conseils et bénéficier de l’expérience vécue des autres personnes malades.

Créer des ressources d’information, des espaces de partage d’expériences et/ou de soutien, réaliser des enquêtes ou initiatives pouvant rendre visibles les difficultés spécifiques et les besoins des personnes malades, favoriser l’accès aux soins et participer à l’élaboration de soins plus performants (…) telles sont les principales actions des associations.

Depuis la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, les associations d’usagers siègent dans la plupart des instances de prise de décision en santé, que ce soit au niveau national, régional et local.

Les associations de patients sont le creuset de « l’expertise profane » qui offre des solutions pratiques face aux différentes difficultés rencontrées par les personnes malades. C’est avec cette expertise que doit se co-construire l’ensemble des programmes en information, soutien et éducation.

 

Ce que vous propose EmPatient

  • animation et constitution de comités de rédaction et groupes de travail thématiques pour l’élaboration de brochures d’information, d’enquêtes ou de permanences de soutien et d’éducation
  • formation des représentants associatifs à l’écoute active, la relation d’aide et aux techniques d’éducation du patient
  • accompagnement au développement de la vie associative : recherches de financement, développement d’un réseau national, aide au recrutement, réflexion stratégique

 

Nos réalisations depuis 2009 :

  • direction par Interim association SOS Hépatites et Alliance du cœur
  • formation-action sur une année d’une dizaine d’associations émergentes par an sur les compétences de recherche de financement, communication ou d’utilisation des nouvelles technologies (programmes FAAR et Innov’asso Roche)
  • accompagnement à des réponses à des appels d’offre public (DGS, ANSM, ARS) ou privés (fondations…)
  • Mise à plat du projet associatif Les Petits Bonheurs
  • Animation de journées thématiques : relations des associations avec la HAS, journée Innov’Asso, assises des associations de malades cardiovasculaires
  • Coordination de l’Alliance Nationale Contre l’Arthrose : animation d’un panel citoyen, mise en œuvre des états généraux (10 tables rondes régionales)
  • Coordination groupe de réflexion sur l’ostéoporose